Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek i pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug primile su predstavnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na sastanak kako bi pružile podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.
Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi.

Stručni djelatnici u pomagačkim profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno uključe u preventivne aktivnosti kako bi saznali što više o svom zdravstvenom stanju i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti gdje je potrebna uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

- Iznimno smo zahvalni što nam već treću godinu za redom predstavnici Krapinsko-zagorske županije pružaju podršku, a sada i pomoć u prikupljanju svih relevantnih podataka za razvijanje projekta - rekla je Tamara Kvas, voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966

Hrvatski savez za rijetke bolesti u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, ove godine prikupljaju prve statističke podatke o rijetkim bolestima. Kroz Bazu rijetkih bolesti po prvi će put dobiti realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih, kao i profil samih pacijenata, stoga pozivaju sve oboljele da se uključe.