Ivan Horvat, 24-godišnjak iz Bedekovčine koji je kod poroda zadobio treći stupanj krvarenja, što je ostavilo trajne posljedice u vidu teške mentalne retardacije i tetrapareze, od 1. siječnja 2024. godine ostat će bez asistentice jer tako je odlučilo Ministarstvo socijalne politike, na čelu s Marinom Piletićem. Naime, postojeći Zakon o osobnoj asistenciji, donesen 1. srpnja ove godine, propisuje da osobe s invaliditetom čiji roditelji ili drugi članovi obitelji imaju status roditelja njegovatelja ili njegovatelja, od prvog dana iduće godine više neće imati pravo na osobnog asistenta. Zašto? Pa kako bi Ministarstvo koje je dobilo čak 1283 primjedbe na taj Zakon i koje je više stotina puta upozoreno kakav je to stravičan udarac za osobe s invaliditetom, moglo pratiti i evaluirati posljedice svojih odluka. Ivan svoju asistenticu, Nevenku Jakuš, ima unatrag godinu dana, a koliko mu znači, običan čovjek ne može ni zamisliti. Njegova majka, Nevenka Horvat, što će i kako će nakon Nove godine, ne zna.

- Asistentica Nevenka, moja imenjakinja, Ivanu znači neizmjerno mnogo, a znači i meni jer znam da je, kada je s njom, on siguran. Kada sam ja s njim, ja moram i kuhati i prati, ja ne mogu cijelo vrijeme biti njegova, a dok je Nevenka tih četiri sata u potpunosti posvećena njemu, znam da je na sigurnom. Oni se igraju, animira ga, šeću... Ja s njim moram biti od jutra do večeri i od večeri do jutra. On spava sa mnom, moram ga hraniti, prati, pomagati mu, on je slabo pokretan, a i jako je nezadovoljan ako ga, na primjer, ostavim za stolom dok ja kuham. Vidi da ja ne obraćam pažnju i onda je nervozan. Jedino vrijeme u danu kada imam vremena za kućne poslove je dok on ima popodnevni odmor. A i tada ga moram držati na oku jer, uz sve, on ima i epilepsiju. Napadaji dolaze i u budnom stanju i dok spava. Oni su nekad jači, nekad slabiji, ali su svakodnevni. Nisu prestrašni, a uz tolike terapije koje pije, oni se i dalje događaju – ispričala nam je Ivanova mama koja ga je do 21 godine, do kada je imao pravo, vozila u Krapinske Toplice u Centar za odgoj i obrazovanje, a onda joj asistent, kaže nije bio ni potreban.

- Prijepodne smo proveli tamo, došli doma, on je popodne spavao i večer je bilo vrijeme kada sam baš potpunu pažnju posvećivala njemu. Sada je drugačije. Kako ćemo dalje, ne znam... Kako da se borimo, kome da se obratimo ne znam.Mi smo u Udruzi Osjet Krapina, imamo tamo druženja, jednom tjedno ga tamo vozim u Đurmanec s asistenticom da promijeni okruženje. Ali ne mogu ga voziti svaki dan, to je užasno daleko – priča nam Nevenka i dodaje kako u Bedekovčini postoji udruga, ali to nije mjesto za Ivana jer je ona namijenjena korisnicima s lakšim oštećenjima. Slaže se, postojeći Zakon nije primjeren. Invalidi kao prvo nisu svi isti, to su velike razlike, dodaje. Zakon je donesen, kaže, a oni koji ga rade vjerojatno ni ne poznaju takve osobe. Žaliti se mogu, ali nade su sve manje. Prema Zakonu, a da se nadovežemo na početak, iznimka će biti samo jednoroditeljske obitelji (zbog čega neki roditelji ozbiljno razmatraju opciju fiktivnog razvoda) ili dvočlana kućanstva (na primjer supruga koja je njegovateljica suprugu) kao i obitelji u kojima je drugi roditelj odsutan od kuće najmanje šest mjeseci tijekom godine (na primjer slučaj kada je otac pomorac).

- Ja ne znam kome je to palo na pamet. Znam da je teško roditelju koji je sam, ali vjerujte, i nama koji smo u braku, teško je. Moj muž radi, njega kroz dan gotovo i nema. Ne mogu se osloniti na njega u vidu nekih svakodnevnih poslova, on ima posao, ima obaveze. Uskoči, dok smo zajedno doma dakako da vrijeme provodimo zajedno, ali Zakon je neprimjeren. Oni nemaju pojma. To je nova vrsta diskriminacije – rekla nam je Nevenka i složila se s tezom kako ih, demokršćanska vlada, na neki način, tjera da se razvedu. - Pa da, bilo bi dobro da nas pogledaju, da otvore oči, da vide kako naša djeca žive. Oni koji rade te zakone i određuju prava, kroje nam sudbinu, a o situaciji na terenu ne znaju ništa – zaključuje Nevenka, a njena imenjakinja, Ivanova asistentica koja je u tom poslu nešto manje od pet godina, smatra da broj asistenata nije dovoljan, a s novim Zakonom, po svemu sudeći, velika većina njih, izgubit će posao. Napominje i satnica je premala, četiri sata prođu prebrzo. Zakon je, kaže, udarac na invalide.

- Zakon je donesen bez prethodne konzultacije sa strukom i nametnut je. To je prestrašno! Djeca sa dubokim mentalnim poremećajem ne smiju ostati bez osobnog asistenta jer je roditelj njegovatelj je s njima 24 sata dnevno. Roditelj pravo barem na četiri ili osam sati dnevno da si nešto obavi. Ne slažem se s tim zakonom, naravno, jer ta djeca imaju potrebe, ako im oduzmemo asistenciju oni će ostati zatvoreni u kući. Roditelj jednostavno nema vremena provoditi s njim po četiri sata dnevno vani, u šetnji ili slično. Ovaj Zakon je besmislica – zaključuje Ivanova asistentica koja je Ivanu jedna od svjetlijih točki dana, da ne kažemo – sve na svijetu. Mogući gubitak Nevenke, za Ivana ne znači samo gubitak pomoći u svakodnevnim aktivnostima već i nevjerojatne podrške, razumijevanja, empatije i rasta koja pridonosi njegovom duhovnom i emocionalnom blagostanju.