Po uzoru na brojne svjetske gradove, i Oroslavje je obilježilo Svjetski dan svjesnosti o autizmu, biološkom razvojnom poremećaju čija je genetika složena i zasada se još ne zna koji su geni za to odgovorni. Događanju na trgu pridružili i Andrijana i Krešo Grden iz Mokrica, sa svojim 9 – godišnjim Lovrom, čija je priča krenula sa sasvim drugom bolešću.

Nakon borbe s karcinomom, dijagnosticiran autizam

Lovro je rođen kao zdravo dijete, a s dvije godine mu je dijagnosticiran karcinom sinusa. Nakon kemoterapije i operacije, ispostavilo se da nije bilo zloćudno. No, Lovro je godinu dana bio u bolnici i u tom smo periodu primijetili da se promijenio. Do 2. godine bio je normalnog razvoja, počeo je govoriti, a onda u bolnici više nije govorio i nije htio uspostaviti kontakt s očima. Imali smo osjećaj da se na nas ljuti – ispričala je mama Andrijana. Shvatili su s vremenom da to nije samo posljedica liječenja, a sa četiri godine dijagnosticiran mu je blagi do umjereni oblik autizma.

Supružnici Andrijana i Krešo Grden iz Mokrica

– Kad imaš dijete kojem su dali 3 do 6 mjeseci života, autizam nam se činio kao olakšanje nakon borbe s tumorom i bolja opcija. Naravno da nam je bilo teško, no prihvatili smo to i iz dana u dan se privikavali i tražili nešto novo da mu pomognemo – ispričao je tata Krešo. Iako su imali pravo na logopeda, defektologa, psihologa, radnu terapiju, bilo je to teško ostvariti. U Centru za autizam u Zagrebu nije bilo mjesta, jednako kao ni u Krapinskim Toplicama, kamo su ipak hodali na terapiju do škole, a za ostalo su bili osuđeni na privatne kanale. Lovro je polazio gradski vrtić u Oroslavju, a poziv za školu niti nije dobio. Za to su se izborili roditelji sami te ga upisali prvo u OŠ Oroslavje u posebni razred, a nakon što je to odjeljenje ukinuto, Lovro se premijestio u gornjostubičku osnovnu školu, gdje je drugi razred posebnog odjeljenja. U razredu je s tri učenika i dobro se slažu.

– S djecom nismo naišli na nikakve probleme, učiteljice su ih educirale, imamo čak i lijepa iskustva. Lovro nema otpor prema školi, voli djecu, no ima specifičan, neverbalan način prilaska ljudima. Mazast je i voli dodirivati, toplo je dijete i jako otvoreno, htio bi komunicirati, a ne zna na koji način. Dobro se slaže i sa svojim starijom sestrom, čak je sluša bolje nego nas. Voli tehnologiju pa smo pronašli jedan komunikator na tabletu u kojem on može komunicrati pomoću sličica, mislimo da bi to bio dobar put da se on sam izražava – kaže mama.

No, najveći je problem što osim dvosatnog programa u školi, nemaju mogućnost dodatnih terapija, osim u Zagrebu, što mu je veliki stres i napor. – U Krapinskim Toplicama terapiju ne možemo dobiti, jer nismo u njihovom programu škole. Dakle, imamo prava, ali ne možemo ih ostvariti. A nakon terapija se vidi napredak, njegov se riječnik proširio, ali i otvorenost u odnosu s ljudima. On puno toga razumije, iako sve predoslovno shvaća. Ima neke nerealne strahove i neki put neke svoje frustracije, kad ga nešto smeta ili boli, pa to izgleda kao napad bijesa, jer točno zna što treba napraviti, ali tijelo mu ne prati mozak – ispričao je tata Krešo. Htjeli bi, kažu, da se skrene pažnja da ako su autistična djeca drugačija, ne znači da su manje vrijedna te kroz buduću udrugu u Oroslavju provoditi radne terapije, umjesto da za ostvarivanje osnovnih prava svoga djeteta ne bi morali putovati kilometrima.

'Ne skrivam dijete, ni autizam'

Mama Romina Rizman iz Lobora rekla nam je kako na svom sinu Karlu (8) nisu ništa posumnjali do njegove 3. godine života. Do tada je bio zdravo dijete, normalnog razvoja. – Primijetili smo da Karlo ne usvaja nove riječi, ne slaže rečenice. Prepoznaje sva slova, boje, brojeve do 10, ali ne zna reći što želi,vidi… Ne želi nas gledati u oči, ne odaziva se na ime. Baca se na pod, vrišti ako ne dobije što želi. Pojavila su se i stereotipna ponašanja: maše rukicama, klikće, hoda na prstima, ne želi se više igrati s djecom, povlači se u stranu i igra se sam. Ponavlja samo iste naučene riječi, rečenice, isječke iz tv-a (eholalija). Karlo je postao sasvim drugo dijete, kao da je u nekom svojem svijetu, a mi ne možemo doprijeti do njega – ispričala je mama Romina. I onda je krenula borba oko traženja dijagnoze.

U Udruzi za pomoć djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom Sveta Ana Lobor dobili su mišljenje da se vjerojatno radi o autizmu što je kasnije potvrđeno i u Udruzi za ranu intervenciju u Varaždinu, a konačna dijagnoza (poremećaj iz spektra autizma f84) dobivena je u Zagrebu u Psihijatrijsku bolnicu za djecu i mladež kada je Karlo već imao oko 6 godina, govori mama Romina, istaknuvši da se na sve te pretrage i dijagnoze predugo čeka. Nakon postavljanja dijagnoze krenuli su na radne terapije i na fizikalne terapije u udrugu sv. Ana Lobor kao i na fonetske vježbe.

Karlu je autizam dijagnosticiran oko 6. godine života

- Kad dobijete dijagnozu, teško je. Nezamislivo teško. Najprije smo se morali mi roditelji sabrati i posložiti sve u glavi i na posljetku prihvatiti autizam kao nešto najnormalnije da bismo mogli pomoći svojem djetetu. Pojavi se i strah i bezbroj pitanja, prepreka, ali s vremenom naučite savladati sve to. Susretnete se s komentarima poput: 'Neodgojen je, razmažen, neposlušan', osuđuju vas oni koji vas nimalo ne poznaju, i nikad nisu možda ni čuli za autizam. Nisu ni ljudi krivi, ni djeca, samo su premalo informirani, osviješteni o autizmu. Danas se ne obazirem ni na takve komentare. Ne skrivam dijete, ni autizam. To je ustvari i zadnje što roditelj treba napraviti s djetetom autistom - iskreno objašnjava Karlova mama. I Romina se kao i svaka majka koja ima dijete s poteškoćama suočava s brojnim preprekama u zdravstvenom sustavu.

- Sve više je djece s autizmom, a premalo institucija, udruga, stručnjaka. Roditelji ne znaju gdje potražiti pomoć. Prisiljeni ste ostaviti posao ako radite, da biste mogli biti s djetetom. Ako ostavite posao, ne možete plaćati terapije. Sreća što suprug radi, ima donekle dobru plaću, pa uspijevate sve to plaćati. Jedan kompletan tretman neurofeedbackom je jako skup. Rijetko tko si ga može priuštiti, a pomaže djetetu. Od nedavno ga rade u OB Varaždin, preko uputnice, ali liste čekanja su jako duge. Status roditelja njegovatelja ne možete dobiti, jer izvještače da dijete nema dovoljno velika oštećenja, tj. ne treba 24 - satnu skrb, a s druge strane na papiru piše da treba stalni nadzor i pomoć, ali oni to zanemare. Nemate nikakva prava kao roditelj jer samo do 8. godine možete koristiti bolovanje, odnosno produženi porodiljni radi njege djeteta – naglašava Romina.

Karlo je sad prvašić. U posebnom je razrednom odjelu, po posebnom programu, uz asistenticu. Od početnog straha i suza došli su do toga da je dobro prihvaćen od strane djece, asistentice, i ostalih. - Karlo voli tjelesni, voli ići u dvoranu, parkić, šetnje… voli gledati nogomet pa ga vodimo i na utakmice. Kod kuće imamo hrpu gitara (ima dobar osjećaj za ritam) motora, traktora…. Iako su mu igrice na laptopu najdraže – ispričala je mama, pohvalivši sve terapeute koji rade s Karlom. - Mi smo naučili drugačije razmišljati i gledati na sve, naučili smo istinski se veseliti malim stvarima i uspjesima. Nova usvojena riječ, rečenica, vještina, najmanji uspjeh, nama je nešto najljepše i vrednije od ičega. Ne koristimo nikakve lijekove, samo terapije i puno, puno,truda i ljubavi – zaključuje mama Romina.