VAPAJ MAJKI NJEGOVATELJICA: 'Mi smo čarobnjaci u preživljavanju, a za državu zadnja rupa na svirali'

Četiri hrabre majke, četvero predivne djece, četiri teške i tužne priče. Tako bismo u jednoj rečenici mogli sažeti susret s majkama njegovateljicama iz naše županije koje će 4. prosinca u 10 sati na prosvjedu ispred Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, zajedno s drugim roditeljima, tražiti veća prava za svoju djecu i sebe.

Manje od minimalca
Štefica Starinec (50) samohrana je majka 18 – godišnje Marie Mušec koja je polaznica Centra za odgoj i obrazovanje u Krapinskim Toplicama. Njena kći od 17. mjeseca života bori se s teškim dijagnozama. Rijetka anomalija mozga pod imenom Dandy Walkerov sindrom, farmakorezistentna epilepsija i teška psihomotorna retardacija samo su neke od dijagnoza s kojima se Štefica i Maria bore. – Moja kći ne priča, inkontinentna je, u kolicima je… Obilazimo više od 10 specijalista da bi ona mogla koliko toliko funkcionirati – rekla nam je Štefica koja ima status majke njegovateljice. Za to dobiva naknadu manju od minimalca, 2500 kuna. Upravo je tako mala naknada jedan od glavnih razloga zbog kojeg će roditelji njegovatelji, kako kažu, po tko zna koji put, krenuti u prosvjed i tražiti veća prava. Ta se naknada nije mijenjala desetak godina, a roditelje njegovatelje, kako su rekli, dovodi na sam egzistencijalni rub. - Uz svakodnevne troškove koje imamo, mi roditelji djece s teškoćama u razvoju i invalidnih osoba, moramo izdvajati za razne druge potrepštine. Ja za Mariu moram kupovati skupe lijekove u inozemstvu jer oni nisu na listi HZZO- a, kupujemo dodatne pelene, ortopedske cipele koje su vrlo skupe budući da nam HZZO financira samo jedne u dvije godine. Plaćamo djeci dodatne fizikalne terapije da bi ona funkcionirala što bolje u svojoj bolesti, prilagođavamo kuće da ih možemo lakše unositi… Mi smo čarobnjaci u preživljavanju – priča 50 – godišnja mama Štefica dodajući da njena kći ima dječji doplatak od 830 kuna i invalidninu 1500 kuna, no sve je to daleko premalo za sve troškove.

'Nismo zavidni, ali na nas niko ne misli'
Osim teško bolesne djece, sve češće, zbog stresa, obolijevaju i roditelji, no prava na godišnji ili bolovanje nemaju. – Ako se ja razbolim, kamo će moja Maria? Jedino može u ustanovu gdje će je zavezati. To ja ne mogu dozvoliti. Osim što tražimo da nam se naknada poveća s 2500 kuna na 4000 kuna te da se računa kao naša plaća, tražimo i da naša djeca, u slučaju naše bolesti imaju pravo na učenog njegovatelja koji će se znati nositi s njihovim teškim stanjem – naglašava Štefica. Ističe, roditelji njegovatelji, njih oko 4800 u Hrvatskoj, nisu zavidni nikome i nikakvom povećanju plaća u javnom sektoru, no više ne žele biti posljednja rupa na svirali. Grozan je osjećaj, kaže, što se osjećaju kao da državu za njih nije briga. – Ministri se mijenjaju i čim jedan, kako oni kažu, malo prouči tematiku, već je smijenjen. Dolazi drugi koji onda opet sve to proučava, a za naš problem rješenja nema. Još jedna teška stvar za nas i je činjenica da većina naše djece ima predviđeno trajanje životne dobi. Ne možete ni zamisliti kako je teško živjeti sa saznanjem da će vaše dijete otići prije vas, a vi nakon toga nemate pravo na žalovanje jer se već idućeg dana morate javiti na Zavod za zapošljavanje – ispričala je Štefica suznih očiju. Njezinu tešku situaciju itekako razumije i 36 – godišnja Danijela Grahovar iz Gorjakova, majka 11 - godišnjeg Matea. Njezin sin boluje od Down sindroma, a sa samo 3 i pol mjeseca operiran je zbog teške srčane mane. – Ja imam još dvoje zdrave djece o kojoj moram brinuti, a Mateu je potrebno mnogo, od fizikalnih i radnih terapija pa do svega drugoga što zdrava djeca ne trebaju. Moj suprug je primoran raditi u inozemstvu da bismo mogli preživljavati – rekla je Danijela.

'Primorani smo posuđivati novac'
I Ana Pavić iz Sv. Križa Začretja (36), mama 18 – godišnjeg Erika, slaže se da za potrebe djece s teškoćama u razvoju Vlada ne brine dovoljno. Erik je, kaže, u potpunosti slijep i u kolicima, uz brojne druge dijagnoze, a fizikalne terapije i brojni pregledi njihova su svakodnevica. No, sve to košta, a Ana ima još jedno dijete u srednjoj školi koje također ima svoje potrebe. - Naših 24 sata traje 48 sati. Spavamo kraj njih otvorenih očiju. Strašno nam je teško jer svi bi mi svojoj djeci htjeli pružiti najbolje, a često ne možemo ni osnovno – istaknula je Ana. Za neke sitne dječje luksuze, kakve bi htio i njen Erik, nažalost, jako se rijetko nađe novca, a mamu Anu to posebno boli. Suzana Ljubek (46) iz Mihovljana dijeli ista mišljenja sa svojim prijateljicama. Ona je majka 22 – godišnjeg Matije koje je ove godine u lipnju završio školu u Centru za odgoj i obrazovanje u Krapinskim Toplicama. – Matija ne vidi, nepokretan je, ne sjedi samostalno… Vi morate imate auto jer s takvom djecom to je neophodno. Auto mora imati rampu da dijete možete voziti, a ta rampa košta 50 tisuća kuna. Mi kao roditelji njegovatelji ne možemo dići kredit, ne možemo imati minus u banci, obročnu otplatu. Primorani smo posuđivati novac i onda razmišljati od kuda ćemo ga vratiti – naglašava mama Suzana. Kaže, roditelji njegovatelji ne žele biti socijalni slučajevi. Žele biti radnici, zaposleni kao njegovatelji svojoj teško bolesnoj djeci, a to bi im omogućilo i da budu solventni te da mogu podići kredit. - Nadamo se da će prosvjed nešto promijeniti, da ćemo doći do nečijih ušiju i očiju. Ako ne uspije, idemo dalje. Ne možemo više šutjeti, premoreni smo, ali imamo se za koga boriti. Mi smo ruke, noge i mozak naše djece, a oni su naše srce – složne su Štefica, Danijela, Ana i Suzana uz riječi da one svoju tešku situaciju nisu birale same, ali se s njome bore kako najbolje znaju i umiju, a sve na dobrobit svoje djece.