'KRAPINA GRLI ZA RIJETKE': Potrebno je podići svijest o rijetkim bolestima

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, danas je u Krapini krenula velika kampanja za rijetke bolesti, pod nazivom 'Krapina grli za rijetke', povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače. Javna akcija održat će se u 20 gradova u 20 dana i završiti u Zagrebu, a cilj joj je podizanje svijesti o rijetkim bolestima. To su bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti, između 6000 i 7000 različitih dijagnoza, u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 - 8% cjelokupne populacije.

- Cilj nam je doći do što većeg broja individualaca, članova iz cijele Hrvatske, ispričati njihove priče, prikupiti iskustva, stupiti u kontakt s koordinatorima za rijetke bolesti, jer te bolesti zahtijevaju multidisciplinarni pristup liječenju i skrbi zbog svojih specifičnosti i i zato je bitno uključiti uključiti što više interesnih skupina iz cijele Hrvatske. Naime, u Savezu imamo samo 700 članova, a prema našim podacima, u Hrvatskoj je broj oboljelih od rijetki bolesti veći od 250 tisuća. Velik broj oboljelih ostao je zatvoren, ne želi ispričati svoju priču, a upravo je to bitno i važno zbog problematičnog i teškog postavljanja dijagnoza za ove bolesti – ispričala je na krapinskom Trgu Ljudevita Gaja Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Saveza.

Njezine riječi potvrdila je i Vesna Cimić iz Krapine, koja već 30 – ak godina boluje od rijetke bolesti miastenije gravis. – Svaki drugi dan trošim kortikosteroidnu terapiju koja ostavlja brojne posljedice na organizam. No zadovoljna sam, još uvijek mogu normalno raditi i uspjela sam doći do mirovine. Ima lakših i težih dana. Moja je bolest neuromuskularno oboljenje. Bilo je problema dok sam došla uopće do dijagnoze. Sitne sam konstitucije, osjećala sam slabost u mišićima, mislila da će proći, pogoršavalo se, počeo je nazalni govor, teže sam gutala, i potražila pomoć. Govorili su da sam slaba, da sam mršava, da sam iscrpljena, pa mi davali vitaminske injekcije koje su još pogoršale moju zdravstvenu sliku. Slijedile sve moguće pretrage, za tumor na mozgu, punktiranje kičme, sve moguće, a zadnja uputnica bila je sumnja na mijasteniju, a test ju je potvrdio. Šok je bio grozan, rekli su mi da je životni vijek s tom bolešću kratak, bila sam malo u depresiji. No, lijekovi su pomagali, kao i pozitivno razmišljanje. Osoba sam koja ne klone. Ovakve udruge i akcije mnogo znače, jer ljudi razmjenjuju iskustva, druže se. No, danas mnogi još taje da imaju takve bolesti. Situacija pri zapošljavanju je teška, a ako se sazna da imaš takvu bolest, još je teže dobiti posao i ljudi to taje. Recimo, ljudi s multiplom, koja također spada u rijetke bolesti, kažu da u svojim firmama to taje jer se boje otkaza – kaže Vesna, koja svima oboljelima poručuje da se s bolešću ipak da živjeti. – Bolesti treba biti prijatelj i prilagoditi joj se – zaključuje.

Podršku akciji izrazila je svojim dolaskom i zamjenica župana Jasna Petek, koja je izrazila zadovoljstvo što je kampanja krenula iz Krapine. – Nije mi drago što i na području naše županije ima ljudi s rijetkim bolestima, no drago mi je da Županija na ovaj način može pripomoći senzibiliziranju građana. Potrudit ćemo se da informacije dođu do što šireg broja ljudi, važno je da ljudi koji imaju rijetke bolesti o tim bolestima progovore. Osim što su zdravstveni, rijetke su bolesti i psihološki i sociološki problem i pred tim ne treba zatvarati oči. Problem je i u posebno skupim i specifičnim lijekovima od kojih mnogi nisu na listama i ne mogu doći do tih lijekova onako lako kako bi trebali, zdravstveni sustav bi u tom pogledu trebao učiniti više. Županija svakom oboljelom od rijetke bolesti i ostalih težih zdravstvenih stanja može pomoći kroz jednokratne novčane pomoći, no to nije rješenje, problem treba sustavno riješiti – istaknula je zamjenica župana Jasna Petek.