Majka dječaka s autizmom: Naš Ivano ne može ostvariti zajamčena ljudska prava u svojoj domovini

Travanj je mjesec svjesnosti o autizmu i poremećajima iz spektra autizma, a 2. travnja obilježen je Svjetski dan autizma. Tim povodom HRT je objavio razgovor s majkom dječaka s autizmom Suzana Rešetar koja je ispričala svoje iskustvo, životne situacije i strahove. Razgovor je inače vođen u emisiji PROvox Hrvatskog radija Rijeka.

''Iz osobnog iskustva mogu reći kako moj sin sada gazi u 16. godinu; mi smo prošli sve segmente rane dijagnostike, intervencije, rehabilitacije...Problemi iz moga doba kad je on bio mali su čak i manji nego problemi danas.

Mi i dalje imamo nedostatnu ranu dijagnostiku autizma kod djece, nemamo intervenciju. Treba odmah krenuti raditi s djetetom, a ne da čekamo 2,3 godine da dođemo kod rehabilitatora.

Velike probleme imamo s predškolskim sustavom, odgajatelji nam nisu dovoljno educirani, sva ta inkluzija u redovne vrtiće i škole je vrlo upitna. I još uvijek, što mene najviše žalosti, imamo rečenice - "vodite ga među svoje, mi ne znamo i ne želimo s njima raditi", govori majka dječaka s autizmom, Suzana Rešetar.

To vam ide do te mjere, da se roditelji, koji se ne daju lako ispratiti iz škola i vrtića gdje dolaze tražiti ljudsko pravo svome djetetu, odlučuju za prijave Zavodu za socijalnu skrb, dodaje.

Ja sam primijetila razvojna odstupanja vrlo rano, Ivano je bio neuobičajena beba. Ja sam jedna od onih mama koja je vrlo često postavljala pitanja i kucala na vrata: "zašto ne radi to, zašto skreće pogled, zašto ne priča, zašto je odsutan, zašto vrišti kad ga dodirnete" i tako dalje.

Bila sam bila uvjeravana da je on samo običan dečkić i da je sve normalno. Govorili su mi "što bih ja htjela".

Ovim putem svim roditeljima koji možda sumnjaju da s djetetom nešto nije kako bi trebalo biti - ne slušajte takve stvari. Majčinski i očinski instinkt ne treba zanemarivati, a struka to treba prihvatiti. Rađe da je roditelj pretjerao u viđenjima nego da se uvjerava da djetetu nije ništa, a dijete se muči.

Mi smo čekali na dijagnozu pune 3 godine, ja sam obišla sve što se moglo obići u Zagrebu. Cijelo vrijeme sam znala, ali je šok kad vam netko to kaže., govori Suzana.

Svo to produžavanje, kad sustav ne reagira pravovremeno - to ne možete zaustaviti. Nama roditeljima djece s autizmom je najveći neprijatelj vrijeme. Cijelo to vrijeme čekanja, drastično se pogoršava zdravlje djeteta, govori.

Najmanje imam problema s činjenicom da moje dijete ima autizam; ja imam problema što on ne može ostvariti zajamčena ljudska prava u svojoj domovini i što smo izloženi na toj vjetrometini borbe.

Ivano je jedno dijete koje nema posebne potrebe, on ima potrebe kao svako drugo dijete, ima svoje specifične interese - jako voli gledati oluke na zgradama, slušati kako se kiša spušta niz te oluke, voli crkvena zvona; to su interesi koji nisu tipični za njegovog vršnjaka.

Što se tiče puberteta, imamo sudar autizma i hormona - pubertet kod svakoga napravi drastičnu promjenu - kod autizma je izraženo jer to dijete ne može reći što njega muči. On postaje svjestan svoga stanja i svojih mogućnosti i nemogućnosti, a kad nešto želi, a ne može to ostvariti - onda imamo plač, suze, tantrume. To bude jako, jako teško, ne može vam dijete podijeliti to što je u njemu, opisuje majka Suzana.

Do 21 godine traje pravo na obrazovanje ili uključenost u usluge poludnevnog ili dnevnog boravka osoba s autizmom. Kad napune 21, nastaje kompletan mrak.

Najčešće vam te obitelji ostaju zatvorene u svoja 4 zida. I upravo su to moji najveći strahovi - kad jednog dana izađe iz sustava obrazovanja, užasno me straši činjenica što će biti s njim, ako se nama nešto dogodi, nema svjetla gdje biste vi bili bezbrižni jer - ako se nešto dogodi, u koju će on ustanovu ili institucije, da se dalje može razvijati kao osoba, ili - živjeti, govori Suzana.

Koliko god morbidno nekome zazvučalo, neki dan sam suprugu rekla - da se moramo potruditi, kako god znamo - nadživjet Ivana. Ako treba živjeti 100 godina, moramo se potruditi bit zdravi i živjeti jer jednostavno - ja ne vidim da će on, u ovakvom stanju, u ovoj državi - imati život dostojanstven čovjeka.

Ivano je neobičan dječak - teški šarmer, kroz osmijeh govori majka Suzana. Sve što ne može s govorom ili socijalnim ponašanjem, odradi sa šarmom i svi padaju na to, opisuje.

Jako je ekstrovertan i društven, što je neobično, ima potrebu se družiti i brinuti o drugima. Na primjer - ne prođe ni jedan dan da ne pozdravi sve susjede, da ne upozori da pušenje nije zdravo ili da ne pita, primjerice, jeste li se naspavali, govori.

Iznimno je toplo dijete, vezan je za mene, ja sam cijeli dan s njim, voli nas skupljati na hrpu da smo mu svi blizu i da smo dobri, upozorava da se ne svađamo i da ne vičemo.

Kao majka - što ga više promatram kako se razvija, Ivano nas ima štošta toga naučiti, on je u potpunosti neispričana priča i svega ćemo se još pozitivnog nagledati.

Izvor: HRT.