Mama Anja: 'Tina bi trebala dobiti lijek jer postoji mogućnost da do desete godine završi u kolicima'

Tina Bračun je 7, 5 - godišnja djevojčica iz Huma na Sutli koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA tip III), i za koju su Humčani već organizirali niz humanitarnih akcija. Tina se rodila kao sasvim zdrava djevojčica, a spinalnu mišićnu atrofiju dobila je s tri i pol godine. Točnu dijagnozu koja je bila na početku veliki šok za roditelje dobila je nakon godinu dana 'lutanja' od doktora do doktora. Djevojčica Tina normalno pohađa prvi razred Područne škole Brezno i zasada je pokretna. Prepreke su joj stepenice, tako da je roditelji dok ide stepenicama drže za jednu ruku, dok se ona drugom rukom drži za rukohvat.

Hrabra Tina tu je dijagnozu prije prihvatila nego njezini roditelji. - Kad me netko pita koju bolest Tina ima, a kako to sve spada pod distrofiju, ja kažem da Tina ima distrofiju, no onda me ona ispravi i veli; 'Ne mama, to nije distrofija, to ti je atrofija' - ispričala je Tinina mama za Zagorski list. Već nekoliko godina dva puta tjedno Tina polazi terapije u Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Krapinske Toplice te vježbe kod logopeda. Udruga distrofičara Krapina, čiji je članica, platila joj je i dodatne terapije pa će Tina nakon završetka škole, kroz ljeto, najprije na stacionarno liječenje u Krapinske Toplice, a onda i na dodatne terapije i bazene.

Tina i njezini roditelji nadali su se da će joj se odobriti lijek Spinraza koji je uvršten na listu lijekova HZZO-a te se pokazao učinkovitim u zaustavljanju propadanja mišića do kojeg dolazi uslijed ove teške bolesti.  Riječ je o lijeku čija jedna doza stoji više 600 tisuća kuna. Djevojčica iz Huma na Sutli bila je pozvana na pregled te na klinička ispitavanja među još 22 oboljele djece te su za tjedan dana putem e-maila dobili rezultate u kojima je istaknuto da Tina ne zadovoljala kriterije za dobivanje lijeka. Naime, to su bila klinička ispitavanja farmeceutske tvrtke Roche s time da se ne bi znalo prvu godinu što djeca dobivaju placebo ili pravi lijek. U međunarodnu  kliničku studiju u kojoj farmaceutska tvrtka Roche ispituje novi genski lijek za mišićnu atrofiju bili su uključeni pacijenti sa SMA tipa 2 i 3, a potom i tipa 1 i to oni koji mogu samostalno disati, odnosno koji nisu na respiratoru.

-Bili smo tužni što Tina ne zadovoljavala kriterije i što je po njihovim kriterijima ona zdrava. Ona je zdrava za svu tu djecu koju mi poznamo i koja su na respiratoru i u invalidskim kolicima. I mi smo sretni što je ona dobro i nadamo se i želimo da tako i ostane, no lijek bi joj omogućio da se bolest stopira, da ostane kako je sada. Onda bi se ona u budućnosti mogla brinuti sama za sebe, voziti auto, imati obitelj... Hvala Bogu,  bolest još nije napredovala, i zato smatram da bi Tina trebala dobiti lijek Spinrazu jer postoji  mogućnost da do desete godine završi u kolicima. Mi ne znamo što će biti za tjedan, mjesec ili godinu dana jer je to progresivna bolest – ispričala je mama Anja, koja je odaslala veliko hvala svima koji su im podrška od prvog dana u njihovoj borbi.

- Hvala cijelom Humu, Općini, svim udrugama, klubovima, društvima, tvrtkama, njihovim zaposlenicima, školama, župnom uredu, apsolutno svima koji su nam pomagali i pomažu kroz organizaciju brojnih humanitarnih aktivnosti i donacije - rekla je Anja Bračun. Tina ima tako zasada sakupljeno oko 162.000 kuna i taj se iznos nalazi na njezinom računu. 

 Val humanitarnih akcija

 Prva humanitarna aktivnosti organizirana je krajem godine prošle godine i to humanitarni Božićni sajam u Humu na Sutli u organizaciji Općine, Turističke zajednice na kojem se sakupilo dosta novaca, nakon čega je onda krenuo val humanitarnihn aktivnosti u kojem su Humčani pokazali jedinstvo. Uključila se matična škola, područne škole, župni ured, DVD Prišlin čija je Tina i članica, brojne humske tvrtke i njeni zaposlenici, Šahovski klub Straža, Udruga distrofičara Krapina i Općina Jesenje te mnogi drugi. Posljednju humanitarnu aktivnost organizirala je 20. svibnja Dramska sekcija ŠKD-a Sv. Petar Brezno u kinodvorani Huma na Sutli.Održana je predstava "Sveta Štefa" na kojoj je prikupljeno 6.746,00 kuna i 234 eura, a članovi Športskog kuburaškog društva Sv. Petar Brezno Tini su donirali 7.200 kn. Mama Anja kaže kako se Tina jako zabavila i nasmijala na predstavi, a to im je, kaže najvažnije, da je ona vesela djevojčica. I predsjednik društva Boris Podhraški istaknuo je kako su se i oni ko društvo htjeli učlaniti u akciju, tim više što je Tina iz njihovog sela Brezno. Odaziv na predstavio je bio veliki, publika zadovoljna – Znate, kak se veli, zrno po zrno pogača. Nadamo se da će tako i naša Tina dobiti kaj treba i ozdraviti – rekao je Podhraški.