Svjetski dan multiple skleroze: Budi više od MS-a!
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja) Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije zajedno sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske i ove godine provodi kampanju „Ja sam više od MS-a!“ u sklopu koje se u Zaboku održao kroz javni događaj kroz simboličnu šetnju od sjedišta Društva do Zivtovog trga, druženje osoba oboljelih od multiple skleroze sa prolaznicima, učenicima iz dvije srednje škole ŠUDIGO i Gimnazije iz Zaboka zajedno sa volonterima i zaposlenicima, a s ciljem podizanja svijesti javnosti o multipli sklerozi i njenim nevidljivim simptomima.
Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze. Upoznavanje prolaznika o multipli sklerozi pomogla je i doktorica Gordana Soić, neurolog koja se bavi liječenjem multiple skleroze u našoj županiji.
Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i nazivaju „bolešću s tisuću lica“. Svaka osoba sa multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi bolesti suočava se sa nizom „nevidljivih“ simptoma. Mnoge osobe s multiplom sklerozom skrivaju svoju bolest, te se boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim simptomima.
Video kampanje „Ja sam više od MS-a!“ dostupan je na sljedećem linku: https://www.youtube.com/channel/UCMQM99I5SqO4e-BxWD4XQRg
Mitovi o MS-u
Kako bi razvrgnuli najčešće predrasude o multipli sklerozi, snimljena je serija videa MITOVI o multipli sklerozi, a koje opovrgavaju vodeći neurolog za MS u Hrvatskoj prof.dr.sc. Mario Habek i neuropedijatrica prof.dr.sc. Maša Malenica, zajedno sa oboljelima od multiple skleroze. Mitovi o MS-u dostupni su na sljedećem linku: https://www.youtube.com/playlist?list=PLxB-oXTXmDIAjoJWWauKMr8S99aIKRFKc
Rezultati ankete „Nevidljivi simptomi i MS“
Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena je anketa na temu „Nevidljivi simptomi i MS“ među 857 oboljelih, a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost. 77,13% oboljelih izjasnilo se da nevidljive simptome osjeća svakodnevno. Nevidljivi simptomi su kod 33,02% oboljelih od MS-a utjecali na radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose sa kolegama, a kod 22,64% oboljelih nevidljivi simptomi MS-a utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i okolinom.
788 oboljelih od multiple skleroze poslalo je poruke za javnost, od kojih prenosimo nekoliko:
„Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS.“
„Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla.“
„Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a, jer je njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje ponižavajuće.“
„Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti.“
Kako bi se osobe s multiplom sklerozom i svi mi koji ćemo možda jednom biti pacijenti s MS-om, educirali o liječenju i nevidljivim simptomima MS-a u sklopu kampanje snimljena su dva MSTV podcasta (MSTV je prva online televizija za oboljele od multiple skleroze):
Nevidljivi simptomi i MS-u, gošća prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre Milosrdnice https://www.youtube.com/watch?v=oy72v1jyOAQ i Novosti u liječenju MS-a 2023., prof. dr.sc. Mario Habek, KBC Zagreb https://www.youtube.com/watch?v=CBeZWp6oMKI
Ovim putem pozivamo cjelokupnu javnost da provjere svoje znanje o multipli sklerozi putem MS Kviza, koji je dostupan na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/ms-kviz/
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti. Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
O Društvu multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije
Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije postoji zbog osoba oboljelih od multiple skleroze s područja županije. Naša misija je doprinijeti kvalitetnom i ravnopravnom sudjelovanju osoba s invaliditetom u svim segmentima društva, aktivno sudjelovanje u društvenoj skrbi radi promicanja, zaštite, poticanja i unapređenja prava i interesa osoba oboljelih od MS-a i ostalih osoba s invaliditetom te očuvanje njihovog dostojanstva. Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti na telefon 049/221-973 svakim radnim danom od 7-15 sati, a svakodnevno u prostorijama Društva licencirani fizioterapeut provodi rehabilitaciju sukladno potrebama svake osobe individualno. Također, kroz mobilnu aplikaciju MS zona oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, kroz forum razmijeniti iskustva, kao i prijaviti se na događanja koja organiziramo svakodnevno u prostorijama društva (predavanja stručnjaka, grupne vježbe, psihološke radionice, kreativne radionice i sl.).
O Svjetskom danu multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Više o Svjetskom danu multiple skleroze na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/svjetski-dan-multiple-skleroze/.
