'Ljudi koji nisu znali da sam bolesna, često su komentirali da sam pijana'

Oboljeli od multiple skleroze su 22. studenog ove godine dobili su nadu za život, riječi su predsjednice Društva multiple skleroze Krapinsko - zagorske županije Nade Smrekar. Naime, od tog datuma su stupile na snagu bitne smjernice Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje u liječenju ove, kako ju mnogi nazivaju, 'bolesti s tisuću lica'. Riječ je o autoimunoj kroničnoj upalnoj bolesti kojoj se ne zna točni uzrok te se simptomi i njihova učestalost razlikuju od osobe do osobe. Bolest napada središnji živčani sustav, a samo neki od simptoma oboljelih su slabiji vid, trnuće ruku i nogu, kao i slabost u rukama i nogama itd.

- Dosad smo imali tri diskriminirajuća kriterija. Ako vam je bila dijagnosticirana bolest, a imate iznad 55 godina, niste mogli dobiti lijek. Drugi kriterij je bio taj da bi tek nakon godinu dana od postavljanja dijagnoze ušli u proces dobivanja adekvatnog liječenja, a treći da su se oboljelom trebala desiti dva pogoršanja bolesti u dvije godine da bi započelo liječenje – objasnila je Smrekar i dodala kako se čekalo 20 godina da se u Hrvatskoj to promijeni. To znači da sada oboljeli ima pravo na liječenje odmah nakon postavljene dijagnoze na što je godinama apelirao Savez Društava multiple skleroze. Društvo multiple skleroze Krapinsko - zagorske županije postoji 17 godina i ima 160 korisnika, a aktivno radi s oboljelima te im pruža podršku na svim poljima. Rade tako grupne vježbe, kreativne radionice, organiziraju fizičke vježbe, a što je možda i najbitnije, pružaju psihološku pomoć oboljelima. – Psiholog nam je važna karika kod oboljelih i on bi trebao biti prisutan i prije nego neurolog kaže oboljelom njegovu dijagnozu – objasnila je Smrekar čija udruga ima zaposlenog psihologa trenutno na pola radnog vremena, a nadaju se kako će on uskoro moći biti zaposlen i na puno radno vrijeme.

Dijagnosticiranje bolesti

Zanimalo nas je što je bitno kod samog dijagnosticiranja bolesti i kako to izgleda u zdravstvenom sustavu u Hrvatskoj kad se oboljeli prvi put suočava s dijagnozom. - Liječenje multiple skleroze je proces. Liječenje mora biti jasno postavljeno i trebaju ga voditi vrhunski liječnici kako bi prepoznali simptome – rekla je Smrekar i dodala kako je važno obaviti magnetnu rezonancu i vidjeti snimku lezija na mozgu te pristupiti daljnjoj neurološkoj obradi. Naime, tada se lumbalnom punkcijom kralježnice uzima uzorak likvora čiji se sastav laboratorijski analizira i nakon toga postavlja konačna dijagnoza. - Mladi ljudi prije su lutali po bolnicama da bi se uspostavilo da imaju multiplu sklerozu. Treba pronaći pomoć kod neurologa koji se bavi multiplom sklerozom. U Hrvatskoj imamo vrhunske stručnjake kako u klinikama Zagrebu tako i u Općoj bolnici Zabok – objasnila je.

A kako zapravo izgleda svakodnevica s 'bolešću s tisuću lica' objasnila nam 34-godišnja Nikolina Rod iz Zlatara.

Nikolina sa svojom asistenticom Zagorkom Mikulec

- Prvi simptomi multiple skleroze javili su se prije navršene 20. godine. Kada sam se okrenula udesno mutno sam vidjela. Zato sam posjetila liječnika, a oni su mi prvo rekli da je moj očni živac oštećen. Potom sam obavila magnetnu rezonancu. Njezin nalaz nije bio dobar. Prvo su rekli da imam tumor potom su zbog te dijagnoze radili punkciju i onda je ona pokazala kako imam multiplu sklerozu – rekla nam je Nikolina i koja je dodala kako je po prirodi optimistična osoba i koja dijagnozu nije shvatila tragično.

- Kada mi je doktorica ušla u sobu, ležala sam u krevetu, rekla je da je sve u redu, da dijagnoza nije strašna i da imam multiplu sklerozu. Tad nisam imala pojma što je to. Kako mi je to ona to priopćila na taj način, mislila sam da nije riječ o nečem ozbiljnom – priča Nikolina koja kaže kako je godinu dana nakon toga sve bilo u redu dok se nakon godinu dana nije jednog dana probudila, stala na noge i pala na pod. - Noge su mi otkazale. Dvije godine sam čekala na liječenje, a do trenutka liječenja sam koristila samo kortikosteroide, a nakon dvije godine sam dobila Interferon – priča Nikolina koja danas teže hoda i imam poteškoća s finom motorikom u ruci. - U mirovini sam nekoliko godina, ali vodim aktivan život. Hodam u teretanu i na terapijsko jahanje. Prvih godinu dana nakon pogoršanja sam bila u kolicima. Trebalo mi je godinu dana da prihvatim da imam multiplu. Rekla sam sama sebi da idem u borbu – objasnila je Nikolina i to je ono što bi poručila svima koji se suočavaju s dijagnozom. Priznala nam je kako se puno puta suočila, a suočava se i dan danas, s ružnim komentarima. - Kada sam ujutro znala otići na kavu, netko tko me ne poznaje komentira da sam već pijana - kazala nam je Nikolina koja smatra da se teško može podići svijest ljudi.

- Nitko neće shvatiti kako se ja osjećam jer me ljudi vide i kad se dobro osjećam te kad samo šepam, a ne vide kad mi je teško i kad imam spazme i ne mogu pomaknuti noge – objašnjava Nikolina koja je, dodajmo, bila ispočetka 5 godina na lijeku Interferonu, a sad je u programu liječničke studije za novi lijek Alemtuzumab.

Koordinatorica projekata i programa Nataša Hlaban:

Društvo multiple skleroze KZŽ je provelo ili je u provođenju 16 projekata u 2018. godini. Projekte su nam odobrili donatori na lokalnoj razini tj. gradovi i općine, Krapinsko-zagorska županija, Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Europski socijalni fond. Imamo zaposlene 34 osobe od čega 21 osoba radi kao osobni asistent, 9 pomoćnika u nastavi, fizioterapeut na punom radnom vremenu, psiholog na pola radnog vremena, tajnicu i mene kao koordinatora programa i projekata. U fazi smo potpisivanja ugovora za projekt koji je usmjeren poticanju zapošljavanja i opće socijalizacije i integracije marginaliziranih skupina, a odobrava ga Europski socijalni fond za jačanje novih vještina verificiranih obrazovnih programa. Partneri su Krapinsko-zagorska županija, Mreža udruga Zagor. Tim projektom ćemo osobama s invaliditetom koji su nezaposleni i mladima osigurati verificirane edukacije u sektoru kreativnih industrija kako bismo ih potaknuli na samozapošljavanje