[UJEDINILA HRVATE] Malena Mila uskoro bi trebala ići na transplantaciju

Malena Mila Rončević je prije tri mjeseca otišla na liječenje u SAD. Podsjetimo, dvogodišnja Mila se bori s leukemijom (akutna mijeloična megakariocitna leukemija AML M7) te je joj je bio neophodan odlazak u SAD.  Na Facebooku se oglasio njezin otac Marin. -  Mila je dobro, nema neke sjajne nalaze što je i očekivano s obzirom na tretmane koje prolazi, ali tu smo svi skupa, u sobi, nije u bolnici, izlazi na zrak u šetnje, igra se i gnjavi Pipu pa je sve odmah puno veselije - napisao je otac i rekao kako se čeka transplatacija i da će, ako će sve biti po planu, Milu zaprimiti za nju 8. srpnja, a da će odraditi kemoterapiju te 15. srpnja odraditi transplataciju.

Za Milino liječenje je preko internetske stranice Lifeformila prikupljeno više od 34 milijuna kuna, a Marin Rončević se osvrnuo i na financijska sredstva.

- Sredstva s izdvojenog računa na Zakladi Nore Šitum su pri kraju i krajnji je rok da se aktivira i druga Zaklada. Sad će me pojednici (koji vole lov u mutnom) popljuvat, ali volio bi da budemo načisto s nekim stvarima - da bi mi Mili osigurali šansu za život, doslovno smo skinuli gaće, izašli maksimalno javno bez fige u džepu i ogolili sve - dušu i imovinu - pred Bogom i pred ljudima. Pošteno, ako preživi, nama je to mala cijena - to je bio jedini način da ona dobije šansu - nastavlja Rončević.

Ostatak njegovog statusa donosimo u cijelosti:

'Dio pojedinaca (jedan dio, ponavljam) koji su se prijavili Uredu za gospodarstvo, dobili su sredstva, iako su u javnost izišli prvim imenom i inicijalom prezimena, a da za njihov slučaj i financijsko stanje i bolest djeteta nije znao i ne zna nitko osim Ureda. Znači, sredstva koja su skupljanja u javnoj kampanji za drugo dijete u smrtnoj opasnosti, dodijeljena su od strane nestručnih političkih osoba nepoznatim osobama za razlog poznat samo njima. Da živimo u Švicarskoj, nebi se previše brinuo. Ali s obzirom da ne živimo, toliko o vrhunskom zakonu koji rješava probleme. Od tog zakona uglavnom su profitirale privatne klinike, čije su se cijene koštanja usluga mogle znatno umanjiti da se napravila jedna skupna akcija primjerice za svu djecu s cerebralnom paralizom. Kome ovo nije jasno, ne mogu mu ništa objasnit. Nadalje, nitko u tom periodu nije uplatio ništa i lova s tog računa se skoro istopila...

Znači, idemo dalje - Zaklada Mila za sve. Nisam se dovoljno bavio s time. Nisam imao kad. Sram me i žao mi je, ali su drugi potegli umjesto mene kad je trebalo. Za neke, mi smo ovdje valjda na godišnjem odmoru, za druge odavde bi trebali rješavati privatne probleme koji veze nemaju niti s našim slucajem, niti s bolestima djece, niti s našom strukom. Ne znamo. Ne stignemo. Nemamo uvjete. Stvarno nije da ne želimo pomoć, ali limitirani smo. Vremenom, Milimim stanjem, vremenskom razlikom, cijenama telefonije, lokacijom i svime opcenito. Ja osobno koliko stižem i mogu pomažem pojedincima sa savjetima. Za neke smo doslovno banka koja daje bespovratni kredit iako smo se JAVNO ODREKLI SVEGA. Love nemamo. Dio što smo imali od plaća na računima podijelili smo skoro odmah. Koliko vidim i nekim "profesionalcima". Jbg. Ne stignemo odavde se baviti forenzikom, ali bar smo si to skinuli s grbače. Sad imamo prihode 2.200,00 mjesečno, tako da...

Forenzikom bolesti i liječenjem djece trebali bi se baviti PEDIJATRI. Ne mi ili političari. I to za slučajeve koje ne rješava HZZO isključivo JAVNO. Da se izbjegnu malverzacije. Zato smo i donijeli odluku da će novcem na računu (koji ostane nakon lijecenja Mile) raspolagati Upravni odbor sastavljen od pedijatrijskih lijecnika. I da će taj Upravni odbor savjetovati Savjetodavni odbor, sastavljen od naših najpoznatijih i najjačih liječnika i znanstvenika. I da će pravne usluge osigurati odvjetnički ured Braut&Petrinić iz Rijeke tako da sve bude u skladu s pozitivnim propisima RH. I da će SVI ONI tj da ćemo svi mi BITI VOLONTERI okupljeni samo u cilju pomaganja djece koje je sustav iz ovog ili onog razloga preskocio ili nije na njih mislio. Izvan, iznad, ili povrh toga, ne možemo nikom pomoći...

 Zaklade traže statute, pravilnike, formiranje odbora, tajnike, financiranje, a za to trebaju ljudi. Sposobni, pošteni - besplatni. Trajalo je podosta, (ponovno priznajem - naša su nam djeca prioritet) ali bilo je bitno osigurati proizvod koji ce biti kompletan, imati kvalitetnu upravljačku strukturu i biti dovoljno pouzdan da moze rješavati kompleksne slučajeve koje zbog ovog ili onog razloga HZZO ne rješava. Znači, 7.6. je Ured državne uprave u PGZ izdao Rješenje kojim se odobrava upis Zaklade Mila za sve sa sjedištem u Rijeci u registar zaklada RH, ali još se čeka provodjenje Upisa... Rješenje je cak i brzo doneseno, hvala im. Na čelu ove Zaklade nalazi se doc. dr.sc. Mario Ćuk, specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, na celu Savjetodavnog odbora nalazi se liječnik prof. dr.sc. Dragan Primorac, jedan od najjacih svjetskih geneticara i forenzicara i jedan od nasih najpriznatijih znanstvenika u svijetu. O drugim clanovima, Statutu, Pravilniku i nacinima rada Zaklade vise po odobrenju rada, a vjerojatno pocetkom srpnja, kada će se napraviti pressica na kojoj će se jasno obznaniti svi detalji i odgovoriti na sva pitanja.

Po meni ključno pitanje, pitanje trajnog financiranja Zaklade, jos nije rješeno. Očito politika za sad ne vidi interes uključivanja, ali uz konstantan pritisak i povremenu medijsku podršku, kao i po pitanju primjerice spinraze, vjerujem da ce se i tu polučiti uspjeh. Samo strpljivo i pametno, i uvijek u glavi da politika mora služiti ljudima, a ne obrnuto. Ovaj narod, uz odaziv medija, moze osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparente akcije, a političari će se ako se to desi kad tad uključiti, pa makar i iz posve krivih razloga. Malo nas je, ali kad se držimo skupa radimo nevjerojatne stvari koje su priznate svugdje u svijetu.

Želim vam svima sve najbolje i s malim zakasnjenjem - sretan vam Dan državnosti - predivne male zemlje koju su stvarali veliki ljudi, a sustavno je uništavaju brojni nesposobni podobni birokrati pod krinkom raznih ideologija.